Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ve Abdi İbrahim, 26 Mart Dünya Epilepsi Farkındalık Günü kapsamında İstanbul Maslak’ta bir etkinlik gerçekleştirdi. Türk ilaç sektörünün lideri Abdi İbrahim’in koşulsuz katkılarıyla gerçekleşen, “Gelin Bugün Epilepsi Konuşalım – Epilepsi Korktuğun Gibi Değil” temalı etkinlikte, epilepsi hakkında doğru bilinen yanlışlara ve toplumdaki ön yargılara değinildi. Özellikle epilepsili bireylerin de çalışabileceğine dikkat çekildi.

Epilepsi, dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 1’ini etkileyen, kısa süreli beyin fonksiyon bozukluğuna bağlı, tedavi edilebilir bir beyin hastalığıdır. Epilepsili bireyler doktorları tarafından verilen tedaviye uyum sağladıkları sürece nöbetleri kontrol altına alınabilir ve günlük yaşantılarına devam edebilirler. Ancak epilepsi hakkında doğru bilinen yanlışlar, toplumu önyargıya itmektedir. Bunlardan biri de epilepsili bireylerin çalışamayacağı yönündeki yanlış bilgidir. 

Toplumun bu yanlışlar hakkında bilgilendirilmesi için çalışma hayatının merkezlerinden biri olan İstanbul Maslak’ta Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, Abdi İbrahim’in koşulsuz katkısıyla bir etkinlik düzenledi. Etkinlikte kurulan “Mor Kabin” aracılığı ile “Epilepsili Bireyler Çalışabilir” mesajı verildi.

Yoğun ilgi gören etkinlikte çok sayıda insan epilepsi ile ilgili bilinçlendirildi. Mor kabin içindeki fotoğraf çekme aktivitesiyle de bu anlamlı etkinlikten fotoğraflar sosyal medyada paylaşılarak daha geniş bir kitle üzerinde farkındalık yaratıldı.

Türkiye’de yaklaşık 1 milyon epilepsili var

Beyindeki kontrolsüz elektriksel yayılımlar sonucunda epilepsili bireylerde nöbetler oluşur ve bu toplumda “sara hastalığı” olarak bilinir. Epilepsi hemen her yaşta görülebilir. Epilepsi nöbetlerinin çok çeşidi bulunmakla birlikte temelde iki tür nöbet görülür: Parsiyel nöbetler (beyinde bir bölgeye sınırlı başlayan nöbetler) ve jeneralize nöbetler (beyinde yaygın olarak başlayan nöbetler). Türkiye’de halen 1 milyon kadar epilepsili birey bulunuyor.

     Epilepsi ve çalışma hayatı

Çalışma hayatında işe alımlarda kişinin epilepsili olduğunu öğrenen işverenlerin genel tavırlarının değiştiği görülmüştür. İş ortamında yaralanma oranı, işe gitmeme, hastalığa bağlı iş kaybı ve iş üretimi açısından bakıldığında epilepsili bireyler ile sağlıklı bireyler arasında fark olmadığı tekrarlanan çalışmalarda gösterilmiştir. Fakat toplumun epilepsiye bakışı ve epilepsi hakkındaki bilgisizliklerine bağlı olarak bu yüksek işsizlik oranı devam etmektedir.

Türkiye'de bir takım koruyucu önlemler olsa da bunların yeterli olmadığı görülmektedir. İşverenler, 50 ve üzeri sürekli işçi çalıştırdıkları işyerlerinde yüzde 2 oranında bedensel ve zihinsel engelli bireyi durumlarına uygun işlerde çalıştırmakla yükümlüdür. Bu kanuna göre, engelli birey; beden ve zihin gücünden yüzde 40 ve daha fazla oranda yoksun olduğunu resmi sağlık kurulu raporu ile belgelemiş, bir iş bulmakta genellikle zorluk çeken fakat herhangi bir işyerinde söz konusu yetersizliğe rağmen bazı işleri hemen veya kısa bir alıştırma sonunda yapabilecek durumda olan kimselere denir. Ancak bu kanundan yararlanabilmek için epilepsili bireylerin tedaviye rağmen nöbetlerinin devam etmesi gerekmekte, bu kanun remisyonda (kronik hastalığı olduğu bilinen kişilerde hastalık aktivitesinin bulunmadığı durumlar) epilepsili bireylerin haklarını koruyamamakta ve bu kişilerin önyargılarla işe alınmamaları sorununu çözmemektedir.

Epilepsi nöbeti geçiren birine nasıl yaklaşılmalı? 

·       Öncelikle sakin olun. Hastanın yanından ayrılmayın, yardım çağırmak gerekiyorsa başkasını gönderin.

·       Hastanın hareketlerini durdurmaya ve/veya engellemeye çalışmayın.

·       Hastayı güvenli bir yere yatırın veya alın.

·       Ucu sivri veya sert eşyaları hastanın yanından uzaklaştırarak hastayı koruyun.

·       Sıkı giysileri varsa gevşetin (kravat, kemer gibi), gözlüğünü çıkarın.

·       Sabit ve rahat olacak bir şekilde onu bir tarafa doğru yatırıp, tükürüğünün dışarı akması sağlayın. Rahat nefes alması için mümkünse ağzını ve solunum yolunu açık tutun.

·       Asla ağzına bir şey sokmaya (örneğin dişlerini sıkıyorsa açmaya veya su vermeye) çalışmayın.

·       Çene ile ilgili zorlayıcı hareketler zararlıdır.

·       Nöbet sırasında ilaç vermeye çalışmayın. Soğan, kolonya vs. koklatmayın.

·       Epilepsi krizinde yapay solunum veya kalp masajına gerek yoktur.

·       Hastanın üzerinde epilepsili olduğunu gösteren veya öyle ise sizin neler yapmanız gerektiğini açıklayan bir kart veya sağlık karnesi olup olmadığına bakın.

·       Nöbetinin bitmesini bekleyin.

·       Sıklıkla nöbet sonrasında kişi yorgun, ne yaptığını bilemez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince sakin ve güven verici olun. Açık bir cama veya yola doğru gitme gibi durumlarda yumuşakça engel olun.

·       Nöbet hakkında verebileceğiniz bütün bilgilerin hem hastaya hem de doktora yardımcı olacağını unutmayın. 

Hastalar neler yapmalı? 

· Hastalar, hekim ve aileleri ile iş birliği içinde ilaçlarını düzenli olarak kullanmalı.

· Nöbeti başlatan durumlar eğer belliyse, nöbeti tetikleyecek durumlardan uzak durulmalı.

· Bazı nöbet tipleri uykusuzlukla uyarılabildiğinden vardiyalı çalışmalar ve nöbet gerektiren durumlarda bu tür hastalarda düzenlemeler gerekir. Uzun süreli açlık, aşırı yorgunluk da nöbetleri tetikleyebilir.

· Bazı epilepsi türleri ışığa duyarlı olduğundan bu tür hastalar uzun süre bilgisayar karşısında çalışmamalı ve televizyonu uzun süre ve yakından seyretmemeli. 

· Bu tür hastalar güneşli havalarda şapka giymeli ve güneş gözlüğü kullanmalı.    

Abdi İbrahim Tower, epilepsi farkındalığı için mora büründü 

Dünya Epilepsi Günü, hastalığın simgesi olan mor renkten hareketle Mor Gün olarak da biliniyor. Mor Gün fikri 2008’de, Kanada’da yaşayan 10 yaşındaki epilepsili Cassidy Megan öncülüğünde ortaya çıktı. Cassidy, bazı kültürlerde yalnızlığı sembolize ettiği ve epilepsililerin çoğunun maruz kaldığı toplumdan izole edilme hissini çağrıştırdığı için mor rengi tercih etti. Mor Gün etkinliği çerçevesinde her yıl 26 Mart’ta insanlar mor renkte giyinerek epilepsi ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Abdi İbrahim de farkındalık çalışmalarına destek vermek amacıyla, geçmiş senelerde olduğu gibi bu 26 Mart’ta da İstanbul Maslak’taki genel müdürlük binasını mor renkle ışıklandırdı.