Pulmoner Fibrozis Farkındalık Ayı kapsamında, pulmoner fibrozisle yaşayan bireylerin deneyimlerini görünür kılmak ve hastalığa yönelik toplumsal farkındalığı artırmak amacıyla hazırlanan “İzlerin Ötesinde” kitabı kamuoyuyla buluştu.

Pulmoner fibrozis ile yaşayan Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in gerçek yaşam hikâyelerini merkeze alan kitabın lansmanı, Yekta Kopan’ın sunuculuğunda gerçekleştirildi.

Hasta deneyimi ve erken tanının önemi ele alındı

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ile Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğinde, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) temsilcilerinin de katılımıyla gerçekleştirilen etkinlik; alanında uzman hekimleri, dernek temsilcilerini, hastaları ve hasta yakınlarını bir araya getirdi.

Etkinlik boyunca pulmoner fibrozisin erken belirtileri, doğru tanıya ulaşmanın önemi, multidisipliner yaklaşım ve hasta deneyiminin sağlık ekosistemindeki yeri farklı yönleriyle ele alındı.

Hastalığın ötesindeki yaşam hikâyeleri

“İzlerin Ötesinde”, pulmoner fibrozisi yalnızca tıbbi yönleriyle değil, hastalığın günlük yaşam üzerindeki etkileri üzerinden de ele alıyor. Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in deneyimleri aracılığıyla ailelerin yaşadığı değişimler, mücadele, dayanıklılık ve umut kitabın temel anlatısını oluşturuyor.

Hikâyesini paylaşarak çalışmaya katkı sağlayan Edip Özdener’in deneyimi, pulmoner fibrozisle yaşamanın farklı boyutlarını görünür kılıyor. Kitabın hazırlanmasının ardından hayatını kaybeden Hasan Hüseyin Eşsiz’in yaşam deneyimi ve paylaşmak istediği mesajlar ise “İzlerin Ötesinde” aracılığıyla okuyucularla buluşmaya devam ediyor.

Hasta ve hasta yakınlarının deneyimlerinin görünür hale gelmesi; pulmoner fibrozis konusunda farkındalığın artırılması, hastaların ihtiyaçlarının daha iyi anlaşılması ve erken tanının önemine dikkat çekilmesi açısından değer taşıyor.

“İzlerin Ötesinde” kitabına buradan ulaşabilirsiniz.

https://pahssc.org.tr/belgeler/izlerin-otesinde-tr.pdf