Derneğimiz, Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastalarının haklarını savunmak, topluma bu hastalık hakkında doğru bilgileri yaymak, erken teşhisi ve tedaviye erişimi teşvik etmek amacıyla iş birliği içerisinde olduğu Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile birlikte 12 Mayıs'ta İzmir'de "HAÖ Hasta Okulu" etkinliğini düzenledi. Doubletree By Hilton Hotel Alsancak'ta düzenlenen etkinlik, yaklaşık 50 hastanın katılımıyla gerçekleştirildi ve internet üzerinden canlı yayınla geniş kitlelere ulaştırıldı.

16 Mayıs Dünya Herediter Anjiyoödem Günü'nün de kutlandığı etkinlikte, HAÖ hastalarının haklarını savunma ve bilinçlendirme, tedavideki yeni gelişmeler ve çözüm önerileri, ulusal sağlık politikaları ve iş birliklerinin önemi konularında oturumlar düzenlendi.

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, Uzman Dr. Asuman Çamyar, Uzm. Dr. Reyhan Gümüşburun, Uzman Hemşire Sevgi Altay, Hemşire Emek Dilek, Hemşire Aylin Okumuş, Doç. Dr. Ceyda Tunakan Dalgıç, Uzman Dr. Meltem Songür Kodik, Doç. Dr. Handan Duman Şenol gibi alanında uzman isimler, tedavi yöntemleri, atakları tetikleyen unsurlar, ameliyat öncesi hazırlıklar ve acil müdahaleler gibi konularda bilgiler verdi.

HAÖDER Başkanı Gökben Yurdakul yaptığı konuşmada, tanı ve tedavi süreçlerinde önemli iyileştirmeler olduğunu, yenilikçi tedavilerin geliştirilmesi için kamu kuruluşları, üniversiteler ve sivil toplum kuruluşları ile iş birliği yapıldığını belirtti. Uzun süreli koruyucu tedavinin, HAÖ hastalarının yaşam kalitesini artırmadaki büyük rolüne dikkat çekti. Ayrıca, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD)’ den Şule Yüksel, ulusal nadir hastalık politikaları ve hasta derneklerinin önemine dair yaptığı sunumunda, AİFD'nin bu alandaki çalışmalarına değindi.

MasterChef yarışmacısı ve HAÖ hastası Alican Sabunsoy, etkinliğe online olarak katıldı ve hastalıkla mücadelesinde yaşadığı zorlukları paylaştı. Sabunsoy, farkındalığın artırılması için sürekli destek verdiğini belirtirken yeni ilaçların geliştirilmesi ve uzun süreli koruyucu tedavilere erişimin önemine de vurgu yaptı.