Pulmoner Hipertansiyon & Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), nadir hastalıklar grubunda yer alan pulmoner hipertansiyon ve skleroderma konusunda farkındalık yaratmak, hasta ve yakınlarını bilgilendirmek, tanı ve tedaviye erişim süreçlerini güçlendirmek amacıyla faaliyet gösteren, hasta odaklı bir sivil toplum kuruluşudur. PAHSSc, bilimsel veriler ışığında hazırladığı projeler ve güçlü savunuculuk çalışmalarıyla hem Türkiye’de hem de uluslararası platformlarda sesini duyurmakta; hastaların yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik çalışmalara öncülük etmektedir.

Sağlıklı Hayatı Teşvik ve Sağlık Politikaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. M. Hamza Müslümanoğlu, bu iş birliğinin yalnızca iki derneğin değil, nadir hastalıklar alanında çalışan tüm paydaşların yararına olacağını belirterek, “Birlikte üreteceğimiz raporlar, kampanyalar ve savunuculuk faaliyetleriyle, hem karar vericiler hem de toplum nezdinde daha güçlü bir etki yaratmayı hedefliyoruz” dedi.

PAHSSc Yönetim Kurulu Başkanı Meltem Ak ise, “Bu protokol, hasta sesinin güçlenmesi, hakların korunması ve farkındalığın artması açısından kritik bir adım. SHTSPD ile ortak yürütülecek çalışmalar sayesinde, hastalarımızın ihtiyaçlarını daha görünür kılacağız” şeklinde konuştu.