Академия
Академия редких заболеваний
Редкие заболевания — это хронические, прогрессирующие расстройства, затрагивающие около 6–8 % общей численности населения. До 80 % редких заболеваний имеют генетическое происхождение. В мире описано от 6 000 до 8 000 редких заболеваний. Ежегодно к ним добавляется от 3 до 4 новых заболеваний. Многие редкие заболевания проявляются в первые годы жизни или в детском возрасте. До половины пациентов с редкими заболеваниями составляют дети. Пациенты и их семьи сталкиваются с такими проблемами, как задержка постановки диагноза, недостаточное ведение заболевания, нехватка информации и ресурсов и т. д.
Лечение редких заболеваний, в силу высокой стоимости процессов разработки и ориентированности на ограниченную популяцию пациентов, влечёт за собой весьма высокие затраты на терапию. Активное участие ассоциаций пациентов в этой сфере создаёт основу для формирования различных моделей сотрудничества на этапах доступа к лечению, диагностики и научных исследований. Поддержка диагностических процессов и обеспечение доступности терапии на ранних этапах имеют большое значение для облегчения трудностей, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи. Вместе с тем осуществление этой деятельности по обеспечению доступа в рамках политики и нормативного регулирования, основанных на научных данных, стало обязательным условием обеспечения безопасности пациентов и эффективности лечебных процессов. Разработка прочной нормативно-правовой базы в области редких заболеваний имеет решающее значение для формирования эффективных, устойчивых и доступных процессов лечения и требует расширения выработки политики, основанной на доказательных данных, в этой сфере.
Карта заинтересованных сторон
Карта заинтересованных сторон в области генетических заболеваний объединяет различных участников, задействованных в ведении редких заболеваний, процессах диагностики и лечения, а также в научно-исследовательской и опытно-конструкторской деятельности. В этой всеобъемлющей карте среди основных заинтересованных сторон представлены такие значимые организации, как Министерство здравоохранения, университеты, ассоциации пациентов, фармацевтические компании и научно-исследовательские учреждения. Каждая из заинтересованных сторон стремится способствовать повышению осведомлённости общества о редких заболеваниях, облегчать доступ к ранней диагностике и надлежащему лечению этих заболеваний, а также вносить вклад в разработку новых лекарственных препаратов и методов лечения. Карта заинтересованных сторон, подробно анализируя текущее положение дел в области редких заболеваний, раскрывает потенциал сотрудничества в этой сфере и создаёт прочную основу для разработки будущей политики и практических мер. Тем самым ставится цель формирования значительно более эффективной политики в области здравоохранения применительно к редким заболеваниям и достижения существенного прогресса в борьбе с этими заболеваниями на уровне общества.
Национальные партнёры
1) Департамент редких заболеваний Министерства здравоохранения
2) TÜSEB — TÜHKE
3) SGK — Главное управление всеобщего медицинского страхования
4) Совет по политике в области здравоохранения и продовольствия при Президенте Турецкой Республики
5) Анкарский университет, NADİR
6) Ассоциации пациентов и федерации
7) Профессиональные ассоциации специалистов
8) Фармацевтическая промышленность
9) Медицинские СМИ
10) Органы местного самоуправления
Международные партнёры
1) Eurordis (Rare Diseases Europe)
2) National Organization for Rare Disorders
3) Global Genes
4) International Conf on RD and Orphan Drugs
5) Rare Diseases International
6) Orphanet
7) Genetic Alliance
8) Rare Disease Day
9) Int Rare Diseases Research Consortium
Осуществляемая деятельность
Деятельность, осуществляемая в области редких заболеваний, охватывает широкий спектр направлений и, как правило, направлена на повышение качества жизни пациентов. К числу проводимых в этих рамках мероприятий относятся организация кампаний по повышению осведомлённости о заболеваниях, проведение семинаров и образовательных программ для информирования пациентов и их семей, предоставление генетического консультирования и психосоциальной поддержки. Кроме того, важными направлениями деятельности являются отслеживание текущих достижений в диагностике и лечении редких заболеваний, поддержка исследовательских проектов и предоставление социальных услуг, облегчающих жизнь пациентов. Эти усилия способствуют расширению прав и возможностей людей, живущих с редкими заболеваниями, и их семей, их поддержке и интеграции в общество.
Международные и национальные политические документы
Команда академии
-
-
-
-
-
-
