PA-GAP

PA-GAP (Patient Associations – Gap Analysis Platform) es una herramienta de evaluación que mide con un enfoque científico las capacidades institucionales y estratégicas de las asociaciones de pacientes y determina sus necesidades de desarrollo. Esta herramienta permite evaluar a las asociaciones no solo desde una perspectiva financiera o exclusivamente de incidencia, sino en una estructura multidimensional (por ejemplo, gestión interna, representación de los pacientes, recaudación de fondos, transparencia, etc.). PA-GAP, que integra las técnicas BSC (Cuadro de Mando Integral) y AHP (Proceso Analítico Jerárquico), pone de manifiesto las fortalezas y debilidades de las asociaciones y elabora para ellas una hoja de ruta personalizada.

¿Qué aporta, en resumen?

• Análisis multidimensional: evalúa los indicadores institucionales y financieros junto con las capacidades de representación de los pacientes y de comunicación.

• Método científico: los datos se examinan conforme a la lógica BSC-AHP, de modo que se determinan de forma basada en la evidencia las áreas en las que las asociaciones necesitan mejorar.

• Hoja de ruta: los resultados obtenidos configuran un plan estratégico que orientará a las asociaciones en su aplicación.

Con una perspectiva multidisciplinar

La Academia de Desarrollo para Pacientes y sus Familiares de la Asociación de Promoción de la Salud y Políticas Sanitarias desarrolla su actividad con la contribución de académicos, juristas, asesores fiscales, especialistas en comunicación y representantes de pacientes, con el objetivo de llevar a cabo trabajos científicos y aplicados dirigidos a las asociaciones de pacientes. Gracias a esta estructura multidisciplinar de la academia, la herramienta PA-GAP se ha desarrollado con el propósito de combinar las necesidades prácticas de la sociedad civil con los métodos de análisis científico.

Enfoque básico: integración del BSC y del AHP

1. BSC (Balanced Scorecard – Cuadro de Mando Integral)

Permite que las asociaciones tengan en cuenta no solo los resultados financieros a corto plazo, sino también sus objetivos estratégicos a largo plazo y la satisfacción de los pacientes.

Componentes

o Perspectiva financiera: Diversificación de las fuentes de financiación, sostenibilidad, informes financieros.

o Perspectiva del cliente (paciente): satisfacción del paciente, calidad de los servicios prestados por la asociación, comunicación.

o Perspectiva de los procesos internos: Funcionamiento institucional, gestión de proyectos, mecanismos de toma de decisiones.

o Perspectiva de aprendizaje y desarrollo: Gestión del voluntariado, programas de formación y procesos que fortalecen la capacidad institucional.

2. AHP (Proceso Analítico Jerárquico)

En situaciones en las que existen criterios numerosos y, con frecuencia, contradictorios entre sí, permite puntuar de manera sistemática valoraciones como importante-crítico o irrelevante.

• Comparaciones por pares:

• Compara cada eje y subcriterio entre sí en cuanto a su “grado de importancia”.

• Mediante el cálculo de la razón de consistencia (RC) se mide la fiabilidad de los datos.

El uso combinado de estas dos técnicas permite determinar de manera objetiva, basada en la evidencia y multidimensional en qué ámbitos y en qué medida presentan carencias las asociaciones.

Ejes de evaluación y sus definiciones

La herramienta PA-GAP evalúa la capacidad multidimensional de las asociaciones en cinco ejes principales. No obstante, también se han integrado en el proceso beneficios y técnicas adicionales.

1. Gobierno corporativo (Corporate Governance)

• Alcance: Estructura de la junta directiva, libro de actas y procedimientos, códigos éticos, políticas sobre conflictos de interés.

• ¿Por qué es importante? El funcionamiento eficaz, la credibilidad y la transparencia financiera de las asociaciones de pacientes solo son posibles con un marco sólido de gobierno corporativo.

• Preguntas de ejemplo: ¿Con qué frecuencia se reúne la junta directiva? ¿Se realiza planificación estratégica? ¿Cómo se desarrollan los procesos de la asamblea general?

2. Capacidad de Vinculación (Engagement Capacity)

• Alcance: Interacción con instituciones públicas, medios de comunicación, entidades académicas y comunidades de pacientes.

• ¿Por qué es importante? El éxito de las actividades de incidencia depende de la capacidad de establecer relaciones sólidas con las partes interesadas.

• Preguntas de ejemplo: ¿Con qué frecuencia se contacta a los responsables de la toma de decisiones? ¿Cuál es el nivel de interacción con los medios de comunicación? ¿Existen proyectos con sociedades científicas?

3. Representación del Grupo de Pacientes (Patient Representation)

• Alcance: capacidad de la asociación para representar de forma integral a los grupos de pacientes a los que presta servicio, así como su nivel de diversidad e inclusión.

• ¿Por qué es importante? La verdadera necesidad de las iniciativas de pacientes es que la asociación pueda reflejar de manera efectiva las experiencias de los pacientes en los mecanismos de toma de decisiones.

• Preguntas de ejemplo: ¿Se incluye a los pacientes y sus familiares en los procesos de toma de decisiones? ¿Son suficientes los mecanismos de retroalimentación?

4. Sostenibilidad y captación de fondos (Sustainability and Fundraising)

• Alcance: Diversidad de las fuentes de ingresos, estrategias de financiación a largo plazo, apoyo del voluntariado, transparencia financiera.

• ¿Por qué es importante? La continuidad de las actividades de la asociación solo puede garantizarse mediante una base financiera sólida y una adecuada gestión de los recursos.

• Preguntas de ejemplo: ¿Existe diversidad en las donaciones y subvenciones?, ¿cuál es el grado de actividad de las personas voluntarias?, ¿qué normas se aplican en la elaboración de informes financieros?

5. Transparencia (Transparency)

• Alcance: Publicación de los informes de actividad, accesibilidad de los estados financieros, apertura de los procesos de toma de decisiones.

• ¿Por qué es importante? La confianza de la sociedad y de las partes interesadas en la asociación está directamente relacionada con la transparencia.

• Preguntas de ejemplo: ¿Se comparten periódicamente los informes anuales de actividad? ¿Son públicas las donaciones y los gastos?

Beneficios y resultados de la implementación

1. Desarrollo basado en la evidencia: Las asociaciones avanzan con datos medidos y analizados, en lugar de con carencias que “perciben” o “suponen”.

2. Perspectiva multidimensional: Se evalúan conjuntamente y de forma simultánea el gobierno corporativo, la estructura financiera, la capacidad de representación de los pacientes y la interacción con las partes interesadas externas.

3. Plan de acción personalizado: Mientras que para una asociación la prioridad puede ser la sostenibilidad financiera, para otra pueden resultar más críticos los mensajes de incidencia.

4. Posibilidad de mejora continua: A medida que PA-GAP se repite, surge la oportunidad de medir el desarrollo de las asociaciones y actualizar sus planes estratégicos.

5. Equilibrio entre lo académico y lo aplicado: Al haberse desarrollado en el marco de la Academia de Desarrollo para Pacientes y sus Familiares de la Asociación de Promoción de la Salud y Políticas Sanitarias, resulta compatible tanto con los estándares de la investigación académica como con las necesidades de la sociedad civil.

Fuentes

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PA-GAP, aplicando la totalidad de este marco científico, identifica mediante métodos basados en la evidencia las necesidades de las asociaciones de pacientes en el seno de la Academia de Desarrollo para Pacientes y sus Familiares de la Asociación de Promoción de la Salud y Políticas Sanitarias. De este modo, sienta las bases para diseñar de la manera más eficiente los procesos de formación y mentoría orientados a fortalecer las capacidades institucionales y estratégicas de dichas asociaciones.